Något nytt
Medan jag glammade upp mig kom Knektens kompis, Konduktören. De drack och pratade, och när jag kom för att hämta ett glas tittade Konduktören storögt på mig. "Varför går du som en gammal kärring?" Jag använde Svar 1A: Jag har strul med mina leder. Festen fortsatte, jag satt still i soffan och höll mig varm. När vi skulle åka ner till stan fick jag hålla hårt i Knekten och gå långsamt mot hållplatsen. Trappor tog jag steg för steg, med ett fast tag i ledstången. Hans vänner gick en bra bit i förväg, stannade ibland och tittade undrande bakåt.
I kön var jag livrädd att vakterna skulle se mina vingliga ben och inte vilja släppa in mig. Inne på stället stod jag vid baren och höll i mig. När vi flyttade oss höll jag balansen mot Knekten. En låt vågade jag dansa, eftersom jag ändå inte hade så väldigt ont. Till slut gav jag upp, placerade mig vid ett bord och försökte hålla kroppen så rak som möjligt. Halv tre orkade jag inte längre. Knekten ledde mig mot utgången, jag staplade långsamt, långsamt efter och höll krampaktigt i honom, rädd för att ramla. Tårarna droppade och jag vände ansiktet nedåt och torkade.
Utanför brast den sista kvisten i fördämningen. Jag föll mot Knekten och grät, grät, grät. Luften tog slut, tårarna var oändliga. Han höll min kropp uppe med sin. Mina ben var näst intill obrukbara. Han ledde mig mot en taxi, lät mig vänta vid en lyktstolpe och hjälpte mig in. Återigen, rädslan att bli nekad. Jag tog ett djupt andetag och sade: Jag är inte full, jag är handikappad, till chauffören som Mhmade tvivlande. Hela vägen hem grät jag, med kramp i strupen och bröstet.
Jag kan inte bli så här dålig. Jag kan inte vara så här handikappad.
Jag kan inte gå.
Dagen efter stannade vi inne och jag kände mig allt stabilare. På kvällen gick vi ut och jag kunde både gå och dansa. Kanske var det bara tillfälligt? Den pirrande svaghetskänslan anades fortfarande, men tog inte över. På söndagen gick vi en promenad efter att ha fikat. Jag kände mig trött i benen, sådär som man kan göra när man är bakis och går länge. Så, plötsligt, högg det till i ena höften. Vi var nästan hemma. Jag stannade till, vilade lite, haltade försiktigt vidare. Och så var det där igen. Den totala svagheten. Höfterna som inte håller ihop. Underkroppen utan styrsel. Med ett hårt grepp om Knektens arm linkade jag försiktigt mot hans lägenhet. Söndagsflanerare tittade fundersamt.
I hans lägenhet krånglade jag mig upp i sängen, drog mig upp i halvsittande med ren armstyrka och låg fullkomligt still så i tre timmar. När det var dags att ta tåget hem bar benen hyfsat igen.
Och nu?
Måndag eftermiddag, kroppen känns hyfsat som vanligt. Den ömmar diffust på en del ställen, som alltid. Kanske känns höfterna lite trötta, lite som träningsvärk. Inget värre. Det känns overkligt och obegripligt att jag i helgen inte kunde gå. Faktiskt inte kunde använda mina ben. Faktiskt hade behövt en rullator, helst rullstol, för att ta mig fram. Det kan inte, får inte, hända mig. Jag är ung, jag är energisk, jag är färgstark, jag är högljudd. Jag älskar att dansa. Min självständighet, jag, är det viktigaste jag har. Det enda jag vet att jag har.
Vad händer om jag sviker mig?
Mycket smärta strömmade just mot mig och jag fick tårar i ögonen. Jag har delvis erfarenhet av permanent smärta, särskilt från Hennes foglossningar och min mamma som också haft väldigt ont ibland.
Att inte veta vad man lider av och bara se fram mot mer och oförutsägbar smärta måste vara fruktansvärt.
Skickar kramar från ett tåg någonstans. Jag har mycket lycka att dela med mig av just nu. Hoppas du får veta i första hand. Tyvärr är vissa sjukdomar inte botbara.
Åh! Fy fan! Jag känner verkligen med dig! Vad hemskt..! Jag vet lite hur du känner dig, har en axelskada som gör att jag måste äta värktabletter nästan jämt och som gör att jag inte har en aning om vad jag ska göra med mitt liv efter skolan. Jag duger lixom knappt till nåt.
Det är inte lätt när kroppen sviker.. Men minns att även om det händer så finns ändå DU kvar. Man kan vara färgstark även om man är svag, det tar bara lite mera kraft..
Massor med kramar till dig!
Det smärtar att läsa dina senaste inlägg. Det måste vara jobbigt att inte veta vad det är, att inte kunna sätta fingret på det, att bli arg på en sjukdom.
Jag måste också säga att jag gillar din blogg (även om det inte alltid är roliga ämnen), för att den framkallar just känslor, det är inte fy skam.
Åh, min vän. Alla mina krämpor kändes plötsligt meningslösa. Puss!
Jag har, som sagt, fått en diagnos. Det är bindväven som är problemet, och orsaken är genetisk och obotlig. Även om diagnosen är fastställd, så saknas tyvärr kunskapen. Ingen specialistvård finns. Jag får vända mig till patientföreningen och vårdcentralen, och hålla tummarna...
Lyckliga Han:
Tack för din omtanke, igen. Den värmer fortfarande lika gott. Jag önskar dig inget slut på lyckan!
veggolatte:
Åh, dumma kroppar... Att man ska vara så världsligt bunden. Klart du duger, till allt väsentligt. Och kram!
Sofie:
Det kändes otroligt skönt att höra. Jag är rädd för att känna högt, rädd för att gnälla. Jag kan aldrig förstå varför någon skulle vilja lyssna. Och så säger du att du vill!
Maria:
Man kan aldrig jämföra smärta. Har du ont, så har du ont. Din upplevelse är fylld av mening. Puss, rara.
Detta är min favoritblogg! Tack för att du skriver så bra och delar med dig av ditt liv. Det berör väldigt mycket ska du veta. (även om jag inte förrän nu skrapat ihop tillräckligt med mod för att lämna en kommentar - ska bli bättre på det).
Älskade!
Blä... Jag vill så gärna trolla bort allt ditt ont. All oro och all gråt. Nu kan jag väl inte det, men jag vill i alla fall att du ska veta att:
Du är, kommer alltid vara, så otroligt mycket mer än din kropp. Jag är helt och fullständigt övertygad om att du aldrig kommer ge upp din självständighet eller svika dig själv även om din kropp skulle göra det.
Med eller utan fungerande höfter och ben - Du kommer alltid att vara den där personen som man först lägger märke till när man kommer in i ett rum. Liksom du alltid kommer att vara den där personen som man så gärna vill träffa igen när man går därifrån.
Du är en av de mest självständiga, starka, vackra och fantastiska människor jag vet. Glöm aldrig det. Ens när du har ont.
Älskade, vackraste fräkna.
Jag saknar dig.
Sus:
ÅH! JAG skriver någons favoritblogg! Vilken fantastisk komplimang. Och ja, fortsätt kommentera, det gör mig så glad!