Ledsen
Ja. Det är faktiskt så.
Jag är ledsen.
Jag behöver säga det, skriva det, för att det ska synas. Jag vill inte vara ledsen, så jag låtsas. Tydligast blev det när Knekten var här i helgen.
Han kom på torsdagen och helgen innan, påskhelgen, var jag hos honom. Påskhelgen var en helt magisk helg. En nästan hel, helt magisk, vecka. Jag träffade hans familj, spenderade två nätter i deras sommarstuga, retades med Knektfarmor och blev ompysslad av Knektmamma. Vi firade födelsedag och vi gick på restaurang med knektbror Tambor och Kata, Tambors fabulösa, radikala flickvän, där vi blev så kommunistiska och kapitalistiska att spottet flög över vinglasen. Vi hade himlaskälvande sex i pojksäng och vi pussades, nosades, snosades, hudade och drunknade i varandra och en kärlek för stark för att gömmas i två bräckliga människokroppar. På tågstationen på tisdagen kändes två knappa dygn oändligt svåra att uthärda.
Så kom onsdagen med skola, så kom torsdagen med sjukanmälan och torsdagkvällen med Knekten. Han klev av tåget med all längtan, all kärlek som vi byggt så stor under påskveckan och jag mötte honom... Jag mötte honom med min oro. Jag kunde inte möta hans värme och jag förstod inte varför. Jag såg hans osäkerhet, jag kände hans tvekan och jag förstod inte vad som hänt. Han frågade och jag svarade med en gissning.
Jag är nog kanske ledsen.
Och ja. Jag var ledsen. Hela helgen blev det smärtsamt tydligt. Påsken var semester, vila, flykt från min vardag och min oro. Där kunde lyckan flöda, glädjen ta över och oron lämnas hemma. Hemma här, där den väntade som en helveteshund på dörrmattan, ivrigt hoppandes och nafsandes vid min återkomst. Onsdagen och torsdagen blev ett gatlopp av ångest, en brutal återkomst till allt jag inte kan, inte orkar, inte klarar av. Inte ens Knekten kunde sudda ut rynkan mellan mina ögonbryn den här helgen.
På söndagen i Knektens sommarstuga svek min kropp igen. Alla muskler lade av och jag fick halvt bäras från matbordet när gaffeln med sallad blev för tung att lyftas till munnen. Jag sov utmattad på Knektfarmors överkast medan Knektmamma röt upprört i köket om usel sjukvård och orättvisan mot en ung kropp. På onsdagen i skolan markerade kroppen omedelbart missnöje och när jag härdat ut förbi lunch kunde jag inte längre fatta pennan eller hålla upp huvudet. Jag tog en taxi hem och fick hjälp upp i lägenheten av Rex. På torsdagen och fredagen stannade jag hemma och grät.
Jag har gråtit så mycket de senaste veckorna. Fram till i vintras hade min kropp strejkat vid kanske tio tillfällen, bara en gång totalt. De senaste två veckorna har min kropp helt lagt av vid tre, kanske fyra tillfällen. Vad betyder det här? Vad gör jag mot mig själv? Driver jag mig att bli allt sjukare, så sjuk att jag inte längre kan gå? Är min utbildning värd det här? Vad är alternativet?
Varje dag är en kamp, för att vakna, för att inte somna, för att orka, för att lyssna, förstå, ta in. För att hålla koncentrationen. Jag gör oavbrutet enerverande småfel som tvingar mig att gå i mina egna fotspår, städa upp efter mig själv. Jag har labbråttat mig igenom varje föreslagen drog för att försöka hitta den enda som låter mig sova. Från fyratiden varje morgon sparkar jag mig runt sängen med tilltagande ryggvärk och ett allt mer oöverstigligt berg av sömnskuld.
Jag intalar mig själv att allt är fint vid minsta möjliga läge. Har jag lyckats låta bli att nicka till en timme, har svärmarna av trötthetshumlor under huden tagit lunchrast, lyckas jag skämta en gång vid fikabordet, så är allt bara bra. Finfint. Kalaskul. Det här klarar jag galant. Ändå tvingar jag mig ur sängen med övermänsklig ansträngning varje morgon, hälsar dem jag möter med ett askgrått ansikte för utmattat för att le, stjäl sömnpauser så fort ingen ser och ligger stilla i soffan från ögonblicket jag kommer hem till nio, när jag börjar fundera på att sova. När jag tänker att den HÄR natten, nu måste jag väl ändå vara utmattad nog för att verkligen sova.
Jag är ledsen. Jag sörjer att jag inte klarar av det här. Jag kan inte leva mitt liv som jag hade tänkt. Jag kan inte arbeta heltid, inte nu och förmodligen aldrig. Jag kan inte jobba parallellt med studierna. Jag kanske inte ens klarar av att studera på heltid.
Det är ett väldigt annorlunda liv jag försöker se framför mig. Än så länge är bilden smutsgrå och konturlös.
Kanske är det tårarna som suddar blicken.
Bara röv
Det finns säkerligen bra människor som är läkare. Jag känner två som är fantastiska. Men fy fan.
Röv. Jag har inget mer att säga just nu.
Nu ska jag lägga mig i en boll av ren ilska och gråta.
Definitionen av för mycket, del II
På måndag börjar jag studierna igen. 09.00, för att vara exakt. Varje morgon de senaste två veckorna har jag vaknat av väckarklockan, stängt av den, sovit två timmar till, vaknat utmattad med minnen av en hel natts vändande, vridande och sparkande. Legat kvar, stirrat i taket och febrilt försökt komma på en lösning. Jag har provat alla tablettkombinationer jag kan komma på, till inga eller otillräckliga resultat. Jag har, kort sagt, inlett alla mina dagar med en fast massa av ångest i magen. Tiden tickar obönhörligt vidare. Nu är det lördag. Imorgon ska jag droga mig själv till sömns klockan tio, med ett mindre apotek bredvid sängen in case of uppvaknande vid vargtimmen, och hoppas på det mirakel som ännu inte velat infinna sig. Att få sova och vakna utvilad. Och ska det bli kul att få börja med studierna igen? Ingen aning. Det har jag inte ens hunnit fundera på.
Dagen efter att syster åkt vaknade jag på samma sätt som vanligt. Jag försökte hitta rätt person på skolan att ringa och ställde frågan som jag kommit på, den som kanske kan vara lösningen. Blev hänvisad vidare. Ställde frågan igen.
Jo, jag tänkte, jag gick ju faktiskt fem veckor på den här kursen förra terminen, det blev visserligen bara sexton heldagar, men kan jag kanske tillgodoräkna mig den tiden om jag blir borta mycket den här gången också?
Nej.
Eh.. nähä? Men, jag tänkte, jag har ju ändå gjort den där tiden, och problemet som jag har är de långa dagarna, och om jag då kunde gå lite kortare dagar..?
Ja, det kan du ju, och dra ut på kursen i några veckor.
Jo, men då kan jag ju inte försörja mig i sommar, det blir ju svårt...
Ja, men hur klarar du att jobba långa dagar då?
Ja, det gör jag ju inte nu...
Nej, men så kan vi inte göra. Du vet, om du hade gått på föreläsningarna på en kurs, men inte gjort tentan, kan du ju inte få poängen.
Nej, men jag skulle ju inte behöva gå på de föreläsningarna igen...
NEJ, MEN JAG KAN FAKTISKT INTE GÖRA OM REGLERNA BARA FÖR DIG OCH NU ÄR DET SÅ HÄR DET ÄR BESTÄMT OCH DET SKA VARA EN SAMMANHÄNGANDE PERIOD OCH DU FÅR FAKTISKT PRATA MED NÅGON HÖGRE UPP OM DU VILL HA EN SPECIALKURS BARA FÖR DIG OCH JAG KAN FAKTISKT INTE BARA ÄNDRA PÅ ALLTIHOP
(Lätt chockad, tårögd) Men snälla Särla, det här är INGET angrepp mot dig, jag ville bara fråga om det var möjligt, det är absolut inte riktat mot dig på NÅGOT sätt!
MEN JAG HAR JU SVARAT!
(Halvkvävt) Ja, och jag är nöjd med det svaret, tack så mycket, det var allt jag ville.
JAMEN KOMMER DET HÄR FUNGERA NU DÅ, DET ÄR JU INTE BARA FÖR DIN SKULL, HANDLEDAREN OCKSÅ
(Snyftandes) Jag kan inte prata just nu, vi får höras en annan dag, hej då
JAHA, HEJ! (klick)
Så gick jag omkring i lägenheten, storgråtandes, försökte komma på någon att ringa till och försökte samtidigt förstå VARFÖR de inte kan böja på reglerna för min skull. Det är inte som att jag ber om att få göra färre timmar på kursen, jag har ju faktiskt redan gjort de där sexton dagarna. Det är inte som att jag ber att få skriva en tenta med facit bredvid mig. Och det är inte så att jag inte har anledning, eller att de inte vet om det. Jag förstår faktiskt inte. Det är väl inte orimligt? Och det är väl inte konstigt, eller provocerande, att vilja ha en förklaring på ett nej? Att lägga fram sina argument? Var jag än vänder mig, när helst mitt handikapp sticker fram sitt fula huvud, känner jag mig som en idiot. Människor blir arga, förolämpade, skriker åt mig, insinuerar att jag hittar på, inbillar mig, i själva verket är deprimerad. Är det jag? Är jag helt och hållet utan takt och ton, rim och reson? Eller är fina, tillåtande, handikappanpassade Sverige ett djävla naziTyskland, där lytta ska hållas gömda och idioter gasas ihjäl? Är det provocerande att jag inte kan lösa min tillvaro på egen hand, att jag gör väsen av mig, ber om hjälp och är obekväm? Vad betyder det egentligen att alla har lika värde? Betyder det att inga undantag görs? Eller, är det bara så enkelt, så jobbigt, att JAG är den minsta gemensamma nämnaren i alla dessa möten. Att JAG provocerar, att JAG förväntar mig för mycket på fel sätt.
Jag vet faktiskt inte. Men jag hoppas, bisarrt och självklart nog, att det är alla andra det är fel på.
Intet nytt
Jag har tänkt bryta min sjukskrivning och göra om terminen som jag avbröt i oktober. Inte för att någonting egentligen blivit bättre, för det har det inte. Snarare just därför. Jag är inte en millimeter närmare en diagnos, kan inte ens gissa mig till en lösning, ser inga förändringar på horisonten. Jag kan inte hålla andan för alltid. Om alla säger att det inte är något fel på mig, eller snarare att de inte kan hitta vad som är felet, så får jag väl helt enkelt anpassa mig efter det. Jag får låtsas att det inte finns något fel. Jag måste fortsätta leva.
Den här terminen skulle vara min tid att hitta felet, lösa det och fortsätta efter de nya mönstren. Istället har jag strutsat, blivit passiv, förlorat lusten inför mina studier och i all hemlighet, under den glättiga förträngningsytan, grävt en djup, djup brunn av renaste, klaraste förtvivlan. Förträngningen ligger som blankis ovanför, jag halkar runt och åker skridsko till skrålande musik, brett leende och högst medveten om att jag omöjligt kan styra undan vaken när den öppnar sig. Och när den gör det, när isen knakar till under fötterna, faller jag handlöst rakt ner, drunknar i det klara djupet och kippar efter andan när jag lamslås av kylan.
Vad ska jag göra? Vad kan jag göra? Julaftons natt satt jag på en parkbänk vid vattnet, alena i världen, och lät tårarna strömma fritt över mina kalla kinder. Klockan var fem och jag hade varit vaken i tre timmar. Utmattad i själ och kropp var jag tvungen att kliva ur sängvärmen och gå ut i natten, eftersom mina lemmar vägrade vila. Efter tillräckligt mycket sparkande, snurrande och täcketrasslande blir madrassen taggig, det går bara inte att ligga kvar. Så jag satt där och lät insikter och rädslor gå lös på mig, med alla klor och huggtänder de ville slita fram. Jag kanske inte kan utbilda mig, helt enkelt. Det är mycket möjligt att det bara inte går att lösa. Vad gör jag då? Vad vill jag, kan jag arbeta med då? Det eviga moratoriet för vuxenblivarna. Vad ska jag göra med mitt liv?
Det må låta märkligt, men det var aldrig något större problem för mig. Inte innan kroppen gjorde valen snäva och obekväma. Innan jag började på min utbildning tänkte jag gå på vik och timanställningar tills något ännu bättre dök upp. Det kändes som en bra plan. Jag tänkte resa, lära mig språk. Ta körkort. Praktiska kunskaper som skulle föra mig till nya platser. Så blev det utbildningen och jag var stornöjd. Jag hade funnit något riktigt bra. Jag skulle ha en trygg, stabil och ekonomiskt bekväm framtid.
Sicken blås.
Och nu vill jag ingenting. Jag vill bara gå min utbildning. Jag vill bara jobba med det jag bestämt mig för. Alternativen, som en gång var så många, är plötsligt borta. Finns inte, syns inte. Jag vet ju inte ens vad som är möjligt.
Så jag sitter här, med tårarna brännande, och ringer tuthental nummer för att ordna min utbildning. Som jag vet att jag med största sannolikhet inte kommer klara den här terminen heller.
Vad kan man säga.
Framtidsångest
Radikala mamman är här ett par dagar innan hela sällskapet, Rex inkluderad, åker hem till henne. Igår började Radikalis nysa, ta sig åt tinningarna och snörvla genom igentäppta bihålor. Framåt elvasnåret ville hon bädda ner sig för natten. Och jag blev tvungen att säga Jag kan inte. Inte nu. Du får gärna sova, men jag kan inte. Till slut var det sent nog för mig, och vi kojade tillsammans i stora Tantsängen. När jag vaknade igen hade tio timmar passerat, fyllda av sprattlande, vridande, skuffande och suckande. Klockan tolv släpade jag mig ut i köket, dödstrött.
Jag kan inte sova.
För några månader sedan började jag skriva ett inlägg som jag aldrig avslutade. Jag hade lovat att sluta bloggstrutsa, att börja berätta om allt det jobbiga, men det blev liksom inte av. Gick kanske inte riktigt. Det här är det jobbiga. Jag kan inte sova.
Min klagande, trasiga kropp har jag berättat om. Men inte dess nya, raffinerade sätt att strula till mitt liv. När jag lägger mig i sängen finns det inget sätt att komma till ro. Allt är obekvämt. Madrassen trycker mina axlar ur sina socklar, höfterna värker så smått av att tyngas ner i sängen, min nacke klagar över kuddens oformlighet och ryggen vill överhuvudtaget inte acceptera någonting. Ligger jag på rygg kan jag inte sova. Ligger jag på sidan får jag ont i rygg, höfter och axlar. Ligger jag på mage värker ryggen dovt i dagar efteråt. Så jag skjuter upp sänggåendet tills jag absolut måste, lägger mig raklång och slappnar av, väcker mig själv med ett ryck så fort sömnen smyger sig på, ger till slut upp och vänder mig på sidan, somnar och spenderar resten av natten med att sprattla, vrida, skuffa och sucka. Om jag har tur. Har jag otur vaknar jag helt efter någon timme och får ge upp när jag aldrig somnar om igen. Åtskilliga nätter har jag spenderat med teven eller deckarromanen för veckan.
Och ja, jag har provat sömnmedel. Alla sorter, alla doseringar. De gör antingen inget eller för mycket. Tar jag tillräckligt för att sova, är jag helt utslagen dagen efter. Somnar på föreläsningar, möten, i soffan och på bussen. Värktabletter funkar likadant. De som har någon effekt knockar mig så totalt att jag inte fungerar. Jag har vinglat, kräkts, kallsvettats och fått migrän. Sluddrat och glömt vad jag pratar om. Gråtit hysteriskt.
Läkarna gör vad de alltid gjort, rycker på axlarna och frågar vad jag vill att de ska göra. De har lyckats utesluta reumatologiska och neurologiska diagnoser men fortfarande inte fastställt namnet på vad jag lider av. Åtminstone tre läkare har försökt förklara för mig hur depressioner kan ge kroppsliga symtom. Jag vet det. Jag är fullt på det klara med vad en depression innebär. Och jag vet att jag inte är deprimerad nu. Jag är djävligt ledsen och upprörd när min kropp inte låter mig leva mitt liv. Sådant är orsakssambandet här, käre läkare.
I mitten av oktober blev jag tvungen att sjukskriva mig. Mina studier är avbrutna, på oviss tid. Sedan dess har ingenting hänt, ingenting förändrats. Jag sover nära halva dygnet, jag stannar uppe långt in på småtimmarna för att bli verkligt trött och jag har ont varje morgon när jag vaknar. Sängen har blivit ångestladdad. I februari ska jag börja mina studier igen. Redan nu vet jag att det inte kommer att fungera.
Hur ska det kunna fungera? Vad är annorlunda? Med ständig smärta är jag fullkomligt beroende av vila och när sömnen rubbas blir min vardag ohanterlig. Större delen av förra terminen gick förlorad för mig eftersom jag var för trött för att ta in det som presenterades. Efter en hel dag i skolan är jag så utmattad att jag har svårt att öppna porten till vår trappuppgång. Blir jag utmattad nog lägger min kropp helt av och jag kan inte röra mig. Strax innan jag sjukskrev mig åkte jag in på akuten, helt oförmögen att förflytta mig, sätta mig upp, eller ens klia mig i ansiktet. När Rex skulle hjälpa mig till toaletten fick hon lyfta över mig på en skrivbordsstol, hålla mig upprätt och rulla in mig i badrummet. Skräcken var så stor att jag grät istället för att andas.
Vad är min framtid nu?
Glädjedödad
Ont.
Det känns omöjligt att se en framtid just nu.
Jag behöver skratta.
Ge upp
Det finns
INGENTING
att göra.
Smärtan är obehandlingsbar. Jag värker i hela kroppen och gråter uppgivet. Ska jag behöva lämna mitt land och mina kära? Eller har till och med klimatet slutat spela roll? Ska jag nu bara ha ont?
För vilken gång i ordningen, sedan jag fick diagnosen, vet jag inte. Men jag tänker att det kanske finns saker som är värre än att knarka.
Obrukbar
Igår kunde jag inte gå igen. Det började med en enorm trötthet och svaghet i hela kroppen. Strax innan lunch hade jag en läkartid, vilket blev rätt lägligt. Jag har sällan haft några symtom att visa upp just vid besöken. Det hade jag igår. Svårt att hålla balansen, ingen styrka i benen och inga reflexer i knäna. Sjukt. I fötterna hade jag lite reflex, när läkaren hamrade på hälsenan böjdes foten neråt lite. Knäna var däremot helt stumma. Jag tror nye läkaren gissar på MS, han vill remittera mig till neurologen. Jag tror inte att det är neurologiskt. Mina symptom stämmer för väl med den diagnos jag redan har och för illa med MS. Smärtan är inte alls typisk.
Senare på dagen fick jag ringa Rex och be henne hjälpa mig hem efter ett möte. Benen bar knappt alls. Jag stödde min vikt på henne, höll mig krampaktigt uppe med svaga armar på hennes axel. Fick inte med mig fötterna, de släpade mot trottoarstenar och fick mig att snubbla. Vänster ben var lite starkare än höger. Promenaden, som vanligtvis tar cirka sju minuter, tog nu drygt en halvtimme. Människor vi mötte vände sig om, tittade igen och igen med undran och medlidande i blicken. Så ung... CP-skada? Stackars. Väl hemma var jag fullkomligt utmattad och somnade på soffan i tre timmar.
Idag har jag varit öm och stel, värkig ibland. Köpte mat och hämtade medicin, höll på att börja gråta när apoteksväntan närmade sig en halvtimme. Benen värkte ihärdigt och magen kurrade. Skåpen har varit tomma i en vecka, men de senaste dagarna har jag varit för dålig för att handla. Det var jag nog nu också egentligen. Styrkan som bar hem kassarna var viljans, inte armarnas. Vad händer den dag jag inte kan köpa mat åt mig själv? När jag kom hem var jag så arg och ledsen, kastade toapappret, fräste åt Rex och djupandades på hallpallen flera minuter innan jag kunde gå in i köket. Det känns så sjukt, så orättvist, så obegripligt. Att jag kan vara så oförmögen ena sekunden och helt normal nästa. Att jag aldrig vet vad jag ska förvänta mig. Den ständiga oron och rädslan inför vad som komma skall. Förra våren var rullstol ett avlägset skräckscenario. Nu är det en realitet som jag försöker finna vägar runt.
Jag tuggar på tanken att sjukskriva mig i sommar. På måndag får jag träffa en arbetsterapeut och kanske en sjukgymnast. Jag hoppas att de kan hjälpa mig reda ut vilka bidrag jag har rätt till, så att jag kan avgöra om jag har råd med sjukskrivning eller inte.
Tja. Det var kroppsfängelset det. Över till fläckvis muntrare nyheter: Fylle- och mansaktiviteter.
Något nytt
Medan jag glammade upp mig kom Knektens kompis, Konduktören. De drack och pratade, och när jag kom för att hämta ett glas tittade Konduktören storögt på mig. "Varför går du som en gammal kärring?" Jag använde Svar 1A: Jag har strul med mina leder. Festen fortsatte, jag satt still i soffan och höll mig varm. När vi skulle åka ner till stan fick jag hålla hårt i Knekten och gå långsamt mot hållplatsen. Trappor tog jag steg för steg, med ett fast tag i ledstången. Hans vänner gick en bra bit i förväg, stannade ibland och tittade undrande bakåt.
I kön var jag livrädd att vakterna skulle se mina vingliga ben och inte vilja släppa in mig. Inne på stället stod jag vid baren och höll i mig. När vi flyttade oss höll jag balansen mot Knekten. En låt vågade jag dansa, eftersom jag ändå inte hade så väldigt ont. Till slut gav jag upp, placerade mig vid ett bord och försökte hålla kroppen så rak som möjligt. Halv tre orkade jag inte längre. Knekten ledde mig mot utgången, jag staplade långsamt, långsamt efter och höll krampaktigt i honom, rädd för att ramla. Tårarna droppade och jag vände ansiktet nedåt och torkade.
Utanför brast den sista kvisten i fördämningen. Jag föll mot Knekten och grät, grät, grät. Luften tog slut, tårarna var oändliga. Han höll min kropp uppe med sin. Mina ben var näst intill obrukbara. Han ledde mig mot en taxi, lät mig vänta vid en lyktstolpe och hjälpte mig in. Återigen, rädslan att bli nekad. Jag tog ett djupt andetag och sade: Jag är inte full, jag är handikappad, till chauffören som Mhmade tvivlande. Hela vägen hem grät jag, med kramp i strupen och bröstet.
Jag kan inte bli så här dålig. Jag kan inte vara så här handikappad.
Jag kan inte gå.
Dagen efter stannade vi inne och jag kände mig allt stabilare. På kvällen gick vi ut och jag kunde både gå och dansa. Kanske var det bara tillfälligt? Den pirrande svaghetskänslan anades fortfarande, men tog inte över. På söndagen gick vi en promenad efter att ha fikat. Jag kände mig trött i benen, sådär som man kan göra när man är bakis och går länge. Så, plötsligt, högg det till i ena höften. Vi var nästan hemma. Jag stannade till, vilade lite, haltade försiktigt vidare. Och så var det där igen. Den totala svagheten. Höfterna som inte håller ihop. Underkroppen utan styrsel. Med ett hårt grepp om Knektens arm linkade jag försiktigt mot hans lägenhet. Söndagsflanerare tittade fundersamt.
I hans lägenhet krånglade jag mig upp i sängen, drog mig upp i halvsittande med ren armstyrka och låg fullkomligt still så i tre timmar. När det var dags att ta tåget hem bar benen hyfsat igen.
Och nu?
Måndag eftermiddag, kroppen känns hyfsat som vanligt. Den ömmar diffust på en del ställen, som alltid. Kanske känns höfterna lite trötta, lite som träningsvärk. Inget värre. Det känns overkligt och obegripligt att jag i helgen inte kunde gå. Faktiskt inte kunde använda mina ben. Faktiskt hade behövt en rullator, helst rullstol, för att ta mig fram. Det kan inte, får inte, hända mig. Jag är ung, jag är energisk, jag är färgstark, jag är högljudd. Jag älskar att dansa. Min självständighet, jag, är det viktigaste jag har. Det enda jag vet att jag har.
Vad händer om jag sviker mig?
Jag gick till läkaren
Nu har jag spenderat ännu en helg med Knekten, den här gången i hans borg. Det finns både två och tre saker att berätta, men jag tänker fokusera på något som jag tidigare bara hintat om.
Min kropp.
Min kropp fungerar inte så bra, generellt. Ibland märks det knappt alls, ibland går den fullkomligt i baklås. Däremellan ligger vardagsproblemen. Smärtorna och dysfunktionerna som är nog så påtagliga, men som man vänjer sig vid.
I mitt medvetande så började det med en höft. Jag gick i högstadiet, min rygg var kass, men jag hade ju växtvärk och fick stora bröst över ett sommarlov. Inte så konstigt. Stora, svarta blåmärken hade jag alltid haft och näsblod blödde ju folk ibland. Men den där höften var problematisk. Helt plötsligt började den hugga och göra vansinnigt ont. Jag gick till mammas kiropraktorkompis, som sade att jag var för svag och behövde bygga muskler. Jag fick ett program som jag provade en gång, men det var rätt tråkigt. Och alla behöver väl bygga muskler, så säger de jämt. Det var bara något vanligt höftkrångel, som alla säkert kan få. Efter ett tag gick det över av sig självt.
Jag gick gymnasiet i en annan stad och veckopendlade för att träffa min pojkvän och mina kompisar på helgerna. På bussen var det lite svårt, jag fick alltid ont i ett knä. Om jag satt annorlunda blev det bättre, men det trilskades ändå. Kanske blev det värre också, med tiden... Fast, alla får ont av att sitta länge. Inget konstigt med det.
En vår fick jag en knöl i bröstet. Den gjorde rejält ont. Bröst kan ju göra det ibland. Efter någon månad upptäckte jag att knölen växt. Mitt ena bröst värkte och spände. I början av sommaren fick jag en i andra bröstet också. Nu vaknade jag om jag vände mig på mage på natten, det ömmade så fruktansvärt. Jag gick till läkare, de gjorde biopsier och ultraljud men kunde inte hitta något konstigt. På hösten åkte jag till Mitt Andra Land för en termin. Efter någon månad började jag få ont i brösten när jag gick, när fötterna träffade asfalten. Springa hade varit omöjligt ett tag redan. Jag sökte läkare igen, fick veta att det var något hormonstrul och att jag skulle vara glad att jag inte hade cancer. Under våren gick det över, mina bröst blev åter mjuka.
Jag minns inte riktigt hur det fortskred därifrån. Lederna smärtade mer och mer, fler blev drabbade, ibland haltade jag. Någonstans visste jag att det borde vara annorlunda, att jag borde vara yngre, piggare, starkare än min kropp medgav. Ändå tänkte jag bort det, förklarade för mig själv att det är mänskligt att ha krämpor. Att ALLA säkert har ont ibland. När jag åkte till Mitt Andra Land igen blev det snabbt riktigt illa. Jag kunde inte sova på sidan, hade svårt att ha sex. Mina höfter och knän krampade och högg. Fittan verkade helt plötsligt fullkomligt omedgörlig. Hon ville aldrig bli blöt och så fort något kom in i henne fick hon skavsår, även om det bara var jag själv. En vecka var min arm obrukbar, helt apropå ingenting. Jag gick till läkaren, som sade att det reumatologiska testet inte gav utslag och att inget mer fanns att göra. Parallellt med det fick jag njurbäckensinfektion, med påföljande, ändlösa urinvägsinfektioner. Oavsett hur många jag botade med pencillin, kom en ny veckan efter. När jag fick ännu en njurbäckensinfektion lade jag in mig på sjukhus. De hittade ingen förklaring.
Jag åkte tillbaka till Sverige och blev genast bättre. Fortfarande hade jag stora problem och gick till läkare. Hon tyckte att det jag berättade lät normalt. Jag blev arg och krävde hjälp. Hon tog ett till reumatologiskt prov och ryckte på axlarna. Remisserna jag efterfrågade blev aldrig skrivna.
Nästa vår föll allt samman. På en föreläsning i en kall och trång sal vägrade min kropp till slut vara med mer. Jag värkte i varje molekyl och försökte hitta någon att förklara för, någon som kunde förstå varför jag var tvungen att gå. Men det fanns ingen. Min smärta var bara min, jag har varit så duktig. Jag har inte klagat, inte gnällt, bara bitit ihop och väntat på guldmedaljen.
Jag vände mig mot Frk. Blick, bara för att säga: Jag måste nog gå nu, i lättsam ton. Tonen blev så lätt, så lätt, att hon inte hörde mig. Hon såg mig i ögonen, sade: Va? och jag började storgråta. Kloka, kloka Frk. Blick samlade raskt ihop mig och sig och ledde mig ur salen. Vad händer, vad är det, har du ont? Varför då?
Varför då?
Jag började berätta, prata om smärtan. Ju mer jag pratade, desto mer fanns det att berätta. Jag förstod att jag haft ont dygnet runt, länge. Att ingen visste, att jag aldrig sagt något. Frk. Blick spände ögonen i mig och sade: Det här är inte NORMALT. Så här ska det inte vara. Så här ska du inte må. Och jag tänkte att hon kanske hade rätt. Hon tog med mig till tre läkare, men ingen kunde träffa mig. Jag lovade att försöka mer, en annan dag. Nästa dag fick jag åka till akuten.
Det har gått ännu ett drygt år. Efter en remiss, en preliminär diagnos, en annan remiss, en fastställd diagnos, en tredje remiss, ett samtal med en allmänläkare och en fjärde remiss, har jag fortfarande nästan ingen kontroll över mina symtom. Jag vet bara att jag är handikappad, men inte hur mycket, vad som går att göra, vad som kommer hända eller vad jag har rätt till. Min vårdcentral är svalt intresserad och menar att mina symtom bör behandlas som separata problem, att jag ska lösa det på egen hand.
Min bindväv är felbyggd, den är för svag och orkar inte riktigt hålla ihop. Ungefär 30% av kroppen består av bindväv. För mig innebär det att min hud är överkänslig och att jag läker dåligt. Ärr blir tunna och breda. Mina slemhinnor brister lätt och blir torra, vilket resulterar i ständiga urinvägsinfektioner, smärtor i underlivet vid penetration och annat mindre strul. Jag blöder ganska mycket och får stora, mörka blåmärken. Lederna, som hålls ihop av bindväv och muskler, blir instabila. Jag är väldigt vig och lederna glappar i sina fästen. Musklerna måste jobba dubbelt för att kompensera för bindväven och hålla ihop kroppen. De blir utmattade men kan aldrig vila, ens på natten. Jag har stort sömnbehov och somnar lätt även på dagarna. Tydligen är det överansträngningen som ger mig mitt största handikapp: Smärtan. Trötta muskler gör ont. Värken sitter i alla de större lederna och eftersom de aldrig får vila är den svårbehandlad. Kommer jag in i en smärtspiral är den mycket svår att bryta, jag sover sämre, spänner mig mer och det hela eskalerar.
Då och då händer också något nytt. En ny kroppsdel gör ont, kanske på ett nytt sätt. Symtomen har hittills blivit allt fler. Ingen kan tala om för mig var det kommer sluta. Ingen verkar veta.