Tanten

Nu har jag spenderat ännu en helg med Knekten, den här gången i hans borg. Det finns både två och tre saker att berätta, men jag tänker fokusera på något som jag tidigare bara hintat om.

Min kropp.

Min kropp fungerar inte så bra, generellt. Ibland märks det knappt alls, ibland går den fullkomligt i baklås. Däremellan ligger vardagsproblemen. Smärtorna och dysfunktionerna som är nog så påtagliga, men som man vänjer sig vid.

I mitt medvetande så började det med en höft. Jag gick i högstadiet, min rygg var kass, men jag hade ju växtvärk och fick stora bröst över ett sommarlov. Inte så konstigt. Stora, svarta blåmärken hade jag alltid haft och näsblod blödde ju folk ibland. Men den där höften var problematisk. Helt plötsligt började den hugga och göra vansinnigt ont. Jag gick till mammas kiropraktorkompis, som sade att jag var för svag och behövde bygga muskler. Jag fick ett program som jag provade en gång, men det var rätt tråkigt. Och alla behöver väl bygga muskler, så säger de jämt. Det var bara något vanligt höftkrångel, som alla säkert kan få. Efter ett tag gick det över av sig självt.

Jag gick gymnasiet i en annan stad och veckopendlade för att träffa min pojkvän och mina kompisar på helgerna. På bussen var det lite svårt, jag fick alltid ont i ett knä. Om jag satt annorlunda blev det bättre, men det trilskades ändå. Kanske blev det värre också, med tiden... Fast, alla får ont av att sitta länge. Inget konstigt med det.

En vår fick jag en knöl i bröstet. Den gjorde rejält ont. Bröst kan ju göra det ibland. Efter någon månad upptäckte jag att knölen växt. Mitt ena bröst värkte och spände. I början av sommaren fick jag en i andra bröstet också. Nu vaknade jag om jag vände mig på mage på natten, det ömmade så fruktansvärt. Jag gick till läkare, de gjorde biopsier och ultraljud men kunde inte hitta något konstigt. På hösten åkte jag till Mitt Andra Land för en termin. Efter någon månad började jag få ont i brösten när jag gick, när fötterna träffade asfalten. Springa hade varit omöjligt ett tag redan. Jag sökte läkare igen, fick veta att det var något hormonstrul och att jag skulle vara glad att jag inte hade cancer. Under våren gick det över, mina bröst blev åter mjuka.

Jag minns inte riktigt hur det fortskred därifrån. Lederna smärtade mer och mer, fler blev drabbade, ibland haltade jag. Någonstans visste jag att det borde vara annorlunda, att jag borde vara yngre, piggare, starkare än min kropp medgav. Ändå tänkte jag bort det, förklarade för mig själv att det är mänskligt att ha krämpor. Att ALLA säkert har ont ibland. När jag åkte till Mitt Andra Land igen blev det snabbt riktigt illa. Jag kunde inte sova på sidan, hade svårt att ha sex. Mina höfter och knän krampade och högg. Fittan verkade helt plötsligt fullkomligt omedgörlig. Hon ville aldrig bli blöt och så fort något kom in i henne fick hon skavsår, även om det bara var jag själv. En vecka var min arm obrukbar, helt apropå ingenting. Jag gick till läkaren, som sade att det reumatologiska testet inte gav utslag och att inget mer fanns att göra. Parallellt med det fick jag njurbäckensinfektion, med påföljande, ändlösa urinvägsinfektioner. Oavsett hur många jag botade med pencillin, kom en ny veckan efter. När jag fick ännu en njurbäckensinfektion lade jag in mig på sjukhus. De hittade ingen förklaring.

Jag åkte tillbaka till Sverige och blev genast bättre. Fortfarande hade jag stora problem och gick till läkare. Hon tyckte att det jag berättade lät normalt. Jag blev arg och krävde hjälp. Hon tog ett till reumatologiskt prov och ryckte på axlarna. Remisserna jag efterfrågade blev aldrig skrivna.

Nästa vår föll allt samman. På en föreläsning i en kall och trång sal vägrade min kropp till slut vara med mer. Jag värkte i varje molekyl och försökte hitta någon att förklara för, någon som kunde förstå varför jag var tvungen att gå. Men det fanns ingen. Min smärta var bara min, jag har varit så duktig. Jag har inte klagat, inte gnällt, bara bitit ihop och väntat på guldmedaljen.

Jag vände mig mot Frk. Blick, bara för att säga: Jag måste nog gå nu, i lättsam ton. Tonen blev så lätt, så lätt, att hon inte hörde mig. Hon såg mig i ögonen, sade: Va? och jag började storgråta. Kloka, kloka Frk. Blick samlade raskt ihop mig och sig och ledde mig ur salen. Vad händer, vad är det, har du ont? Varför då?

Varför då?

Jag började berätta, prata om smärtan. Ju mer jag pratade, desto mer fanns det att berätta. Jag förstod att jag haft ont dygnet runt, länge. Att ingen visste, att jag aldrig sagt något. Frk. Blick spände ögonen i mig och sade: Det här är inte NORMALT. Så här ska det inte vara. Så här ska du inte må. Och jag tänkte att hon kanske hade rätt. Hon tog med mig till tre läkare, men ingen kunde träffa mig. Jag lovade att försöka mer, en annan dag. Nästa dag fick jag åka till akuten.

Det har gått ännu ett drygt år. Efter en remiss, en preliminär diagnos, en annan remiss, en fastställd diagnos, en tredje remiss, ett samtal med en allmänläkare och en fjärde remiss, har jag fortfarande nästan ingen kontroll över mina symtom. Jag vet bara att jag är handikappad, men inte hur mycket, vad som går att göra, vad som kommer hända eller vad jag har rätt till. Min vårdcentral är svalt intresserad och menar att mina symtom bör behandlas som separata problem, att jag ska lösa det på egen hand.

Min bindväv är felbyggd, den är för svag och orkar inte riktigt hålla ihop. Ungefär 30% av kroppen består av bindväv. För mig innebär det att min hud är överkänslig och att jag läker dåligt. Ärr blir tunna och breda. Mina slemhinnor brister lätt och blir torra, vilket resulterar i ständiga urinvägsinfektioner, smärtor i underlivet vid penetration och annat mindre strul. Jag blöder ganska mycket och får stora, mörka blåmärken. Lederna, som hålls ihop av bindväv och muskler, blir instabila. Jag är väldigt vig och lederna glappar i sina fästen. Musklerna måste jobba dubbelt för att kompensera för bindväven och hålla ihop kroppen. De blir utmattade men kan aldrig vila, ens på natten. Jag har stort sömnbehov och somnar lätt även på dagarna. Tydligen är det överansträngningen som ger mig mitt största handikapp: Smärtan. Trötta muskler gör ont. Värken sitter i alla de större lederna och eftersom de aldrig får vila är den svårbehandlad. Kommer jag in i en smärtspiral är den mycket svår att bryta, jag sover sämre, spänner mig mer och det hela eskalerar.

Då och då händer också något nytt. En ny kroppsdel gör ont, kanske på ett nytt sätt. Symtomen har hittills blivit allt fler. Ingen kan tala om för mig var det kommer sluta. Ingen verkar veta.